Vivendo com a Doença de Gaucher
Doença de Gaucher e qualidade de vida,
uma dupla que dá certo
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a qualidade de vida é definida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações no contexto da saúde, relações sociais, trabalho, estado psicológico, lazer e relação com o ambiente. Desse modo, a qualidade de vida pode ser impactada quando a pessoa apresenta uma doença, especialmente as crônicas (que precisam ser tratadas ao longo da vida).1
É preciso que tanto os profissionais de saúde (especialmente os hematologistas, pediatras e clínicos) como os familiares estejam atentos aos sinais apresentados pelo paciente para manter a melhor qualidade de vida possível.2
Depois do diagnóstico e do início do tratamento, a pessoa com Doença de Gaucher pode levar uma vida praticamente normal.3
Alguns estudos avaliaram o impacto da Doença de Gaucher sobre a qualidade de vida. Em um deles, os fatores analisados pelos pesquisadores foram a saúde física, emocional, social, impacto financeiro, planos futuros e satisfação do paciente em relação ao tratamento. Os resultados indicaram que a dor óssea e a fadiga crônica (cansaço constante) interferem com as atividades na escola, no trabalho e sociais e são os sintomas mais debilitantes da Doença de Gaucher. Mas a boa notícia é que a maioria dos pacientes relatou uma grande melhora em sua disposição após o início do tratamento, assim como uma melhor qualidade de vida. A maioria dos pacientes não percebeu um efeito da Doença de Gaucher em sua saúde emocional, mas uma pequena parcela relatou sentir ansiedade.3
O segundo estudo identificou também efeitos positivos em pessoas que possuem a Doença de Gaucher, como o fortalecimento das relações familiares e sociais depois do diagnóstico e perspectivas positivas com o tratamento.4
Portanto, manter uma rede de apoio médico e familiar, além de seguir corretamente o tratamento proposto, são fatores fundamentais que garantem a melhor qualidade de vida ao paciente com Doença de Gaucher.2
1. Souto, C L. "Quality of Life and Chronic Diseases: Possible Relationships". Brazil Journal of Health Review. 2020, v. 3, n. 4, p.8169-8196. 2. Pastores GM et al. "Therapeutic goals in the treatment of Gaucher disease". Semin Hematol. 2004;41(4Suppl5):4-14. 3. Hayes RP et al. "The impact of Gaucher disease and its treatment on quality of life". Qual Life Res. 1998;7(6):521-34. 4. Packman W et al. "Living with Gaucher disease: emotional health, psychosocial needs and concerns of individuals with Gaucher disease". Am J Med Genet A. 2010;152A(8):2002-10.